Mural Solidario en Puerta del Sol

Muy buenas:

Animaros el próximo 21 de Marzo a ir a la puerta del Sol de Madrid, de 10:00 am a 14:00 am, a participar en el mural solidario que Down España montará para que jóvenes con discapacidad ofezcan a la gente que pase por la plaza un “rotu” y que puedan escribir lo que quieran, esperemos que sobre la discapacidad, digo yo…..

Van ha ser 15 metros de papel de los más solidario¡¡¡.

Además, al mismo tiempo la policía local va ha participar organizando actividades para los jóvenes, y no tan jóvenes, que se acerquen a la puerta del sol. Habrá demostración de la unidad canina, caballos, camiones, motos… Vamos, lo que mola de la policía, no?.

No te lo pierdas.

Rafa

Animaros.

Rafa

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La vida no va de cromosomas

Muy buenas:

Me ha gustado mucho la campaña de sensibilización que ha preparado Down España para el de 21 de este mes. Según cuentan los chicos de Down España,

 

“nuestro objetivo es sensibilizar al mayor número de personas posible para conseguir aumentar la sensibilización social hacia el síndrome de Down y mejorar así la inclusión de nuestro colectivo, pero necesitamos vuestra ayuda”

Solicitan nuestra ayuda parta difundir el video que han preparado, de forma que llegue a ser un viral. A ver si entre todos los conseguimos.

“La vida no va de cromosomas”, campaña de sensibilización social de DOWN ESPAÑA por el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. En lo esencial y en lo que de verdad importa, no existen diferencias entre los niños con síndrome de Down y los demás niños.

Comparte este video y ayuda a que el mundo conozca mejor a las personas con síndrome de Down. Gracias  https://www.youtube.com/watch?v=26Tr1J6DqIw.

Gracias por difundirlo.

Rafa

Los peces no se mojan [http://www.lospecesnosemojan.org/]

Fantástica iniciativa de estos chicos de la “El mundo al revés” para Invest for Children, con la colaboración especial de la Fundación Alain Afflelou, y con especial agradecimiento al equipo de expertos de DOWN ESPAÑA por el programa educativo.

“Con la fundación Invest for children nos planteamos el objetivo de crear una manera de ayudar a los niños a entender que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino un trastorno genético y que las personas con esta afección pueden tener y desarrollar una vida igual que el resto de personas.

Demostrar que el talento, la imaginación y el esfuerzo son valores que trascienden más allá de los propios límites que tiene la condición humana personal; pero dicho de otra forma, mucho menos trascendente.

Se nos ocurrió que lo mejor sería que fueran precisamente los niños los que lo explicaran. Y así nació el proyectoLos peces no se mojan, un documental, un corto de dibujos animados y un manual didáctico para las escuelas.”

Y quería compartirlo con todos vosotros [lospecesnosemojan].

 

Rafa

¡Que iluso soy!

Pensaba yo que, gracias a la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU del 13 de diciembre de 2006 (que alguien me explique por qué hasta el 2006 no exige), y ratificada por España en 2007, que declara, entre otras, que las personas con discapacidad son iguales, como el resto de personas, ante la ley (artículo 5-1), que se les reconoce el derecho a la vida (artículo 10), que aboga por el respeto de su integridad física (artículo 17) y que conviene en que tengan derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad (artículo 25), los políticos de esta país en el que vivo, tendrían la excusa perfecta para empezar a hacer las cosas de otra forma pensando en el bienestar e integración en la sociedad de las personas con discapacidad. ¡Que iluso soy!

La realidad siempre supera la ficción. Han pasado unos cuantos años y esta semana nos encontramos que una vecina de mi pueblo, concejal para más señas, no se le ocurre otra cosa que afirmar que como hay personas con discapacidad que tienen unos costes sanitarios muy altos, esta es una magnífica razón para justificar el aborto. http://www.youtube.com/watch?v=tjHHsAaDQOk.

Independientemente de lo que cada uno piense sobre el aborto, considerar como argumento válido para justificarlo, el coste sanitario asociado que las personas con discapacidad puedan llevar parejo, es simple y llanamente aberrante.  Define intrínsecamente a la persona que lo hace, máxime cuando lo hace en un pleno de un ayuntamiento y en representación de un partido político.

Esto sólo es propio de una persona deleznable.

Mi hijo merece toda la atención médica que precise, aunque sea mayor que la de una persona que no tenga discapacidad.

Mi hijo tiene el derecho a vivir, aunque su factura sanitaria sea más abultada que las otro niño.

No me queda otra que exigir una rectificación pública por su parte, una rectificación pública por parte del partido que representa, y que dimits inmediatamente de sus funciones en el ayuntamiento de Boadilla del Monte. No merece representar a nadie de nuestro pueblo. No merece representar a tantos y tanto socialistas que viven en Boadilla del Monte y que de buena fe defienden ideales, considerando a las personas con discapacidad eso, personas. Con los mismos derechos que los demás, aunque su factura sanitaria sea la que sea.

Os dejo dos documentos: por un lado el documento entero de la convención de la ONU de 2006, y una presentación de la misma que hizo en 2009 Miguel Ángel Verdugo, que resume muy bien dicho documento así como el contexto en que fué redactado.

ConvencionDerechosDiscapacitados_Explicacion  ConvencionDerechosDiscapacitados

No quiero terminar esta aportación si dejaros el literal de los artículos que menciono en mi texto.

Artículo 5. punto 1.
Igualdad y no discriminación

Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.

Artículo 10
Derecho a la vida
Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.
Artículo 17
Protección de la integridad personal
Toda persona con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones con las demás.
Artículo 25
Salud
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud.

 

Un saludo

 

Rafael Esguevillas

Gen 21 desactivado: SCY?

Muy buenas:

 

Si señores, se han hecho eco un montón de periódicos, primera plana en El Mundo de hoy (edición impresa) como consecuencia de la publicación en la revista Nature de un artículo sobre ADN y Sindrome de Down. Revolución en el tratamiento del Síndrome de Down, vienen a decir. Enfermedad, en fin chicos que no es una enfermedad, enfermedad es un catarro, esto es otra cosa, a la que han “abierto” una vía para su curación.

 

Os dejo algunos enlaces:

 

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/07/17/biociencia/1374089721.html

 

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/salud/2013/07/18/gen-desactiva-cromosoma-extra-sindrome-down/0003_201307G18P36991.htm

 

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/genes-cientificos-Avance_cientifico-sindrome_de_down-cromosoma_21_0_1638000471.html

 

http://www.cadenaser.com/economia/articulo/silencian-cromosoma-sindrome-down/csrcsrpor/20130718csrcsreco_2/Tes

 

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/descubren-forma-neutralizar-cromosoma-responsable-sindrome-down-20130718

 

Aunque el primero fue El Pais en la edición de ayer (de madrugada en la digital)

 

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/07/17/actualidad/1374086890_486439.html

 

Ahora la reflexión. Por lo que dicen, sin  haber leído el artículo de la revista Nature (y si lo hubiera leído yo me pregunto que podrá entender este pobre blogero sobre el ADN y …) tiene pinta que es un avance científico que seguro en un futuro ayudará a que las consecuencias de tener un gen de más sean menores. Menos probabilidad a cardiopatía, menos bloque de enlaces neureonales, etc.

 

Grandioso, enorme. Pero no va hacer que de pronto las personas con SD sean como los que no tienen un gen de más, de la noche a la mañana [Nota.- No digo si más listos o no, por fijarme en una de las consecuencias del gen 21 triple] ya que conozco muchos sin gen de más que son muchísimo menos listos que mi hijo, que si tiene uno de más.

 

Es decir, que seguido como estábamos ayer, pero cuna visión de futuro un “poco” diferente, no?.

 

Es decir, a seguir pegándonos por las terapias, por la integración, por la fisco, por la lobo, por  POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON SD.